家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

With You 小江戸

10月2日 はじめて開催された乳がん市民公開講座 in 小江戸

http://media.wix.com/ugd/6348ad_c939eb97d5de4a0e8f50e14f1e79341e.pdf

1日大変有意義な時間を過ごせました。

ただ一方的に先生方の話を聞くだけでなく、グループワークがあり「乳がんと遺伝」は私にとって大切なテーマでした。

とにかく知っている看護師さんや医師がいるというのは心強いです。 

また、見渡せば協賛企業の中に知人がいるし、つい最近知り合った方ともまた再会でき、「あれっ!」と盛り上がってしまいました。

ただ、ただ、室内の冷房がきつくて上着を羽織っていたのですが、風邪ひきました。
ざ~んね~ん。のどの痛み、咳、くしゃみ、鼻水。

今週は療養週間です。がん患者が多いのに室内が冷たいって変ですよね。
もちろん温度を上げてくださいとお願いしました。

それでも私の体はついていけず。おそらく橋本病のほうが影響しているかと思います。

来年は学習しあいましょう。とにかく1日が素晴らしく楽しい時間でした。

ピンクリボンフェスティバル:スマイルウォーク:東京大会

ピンクリボンスマイルウォーク2016

www.pinkribbonfestival.jp

初参加です。表参道6kコースを歩きました。


こんな機会でもなければ歩かない場所です。
天気があいにくというか曇り空で、時折パラパラと雨が舞いましたが、暑すぎずむしろ快適に歩くことができました。

5月に川越七福神巡りで寄り道を含め13k近く歩いていたので、それが自身にもなったと思います。

一人で黙々だとつらかったかもしれませんが、友達がいたから歩けました。
来年はもう一人増える予定です。
じゃ、また来年元気に歩きましょう。そう、再発も転移もなく。

放射線診断と治療

24日(土)午後はこちらに参加してきました。
放射線が拓く がん医療の未来」

第14回ペイシェント・アクティブ・フォーラム - 特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー

放射線診断や治療にターゲットを絞ったフォーラムは、おそらくはじめての参加だと思います。
多分、きっとそうだと思う・・・・・・。
あぁ、記憶力がおそろしく低下しています。

今回、リレー・フォー・ライフ前から緊張型頭痛の症状が出始めていて、さらにこの日、出かける当日朝までダブル頭痛(緊張型、片頭痛)が残っていたので、どーしよーどーしよーと悩みました。
でも「行けー!行ってしまえ」と言い聞かせて出かけてきました。

放射線診断も治療も体験談も楽しく、また時に画像で映し出されたがん患者さん(乳がんの胸骨転移の写真)には「うわっ」と驚きながら興味深く聞かせていただきました。

日本対がん協会の方や協賛企業の資生堂の方ともたくさんお話できて、一度銀座に行ってメイクを勉強してこようと思います。
また、がんサポートコミュニティには大阪マラソンにわずかながら寄付させていただきました。

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2016川越

9月17日(土)13時から18日(日)の13時まで、24時間かけて開催されたリレー・フォー・ライフ

昨年、実行委員会に迎えられ、副実行委員長という大役をいただき、引継ぎやOJTなどがあるわけではないボランティア活動の中で、右往左往しながら活動してきました。

今年はそれよりも一歩前進して、がん啓発セミナーのスモールセミナー講師の手配や内容固め、同時に来年のテーマなども考える余裕がありました。

また、最初の仕事としてポスターとチラシのデザイン案を担当させていただきました。
昨年はがん患者はその瞬間(治療中)は孤独であること。周りにいっぱい同じように治療している人たちがいるのにも関わらず目が向かないこと。
なぜか秘密にしたり、隠したりすることなどから「孤独からの脱皮」をテーマにしました。
今年はそこから「ホップ・ステップ・ジャ~ンプ」で飛び出し、笑顔になることをテーマにしました。
もちろん、来年のこともすでに考えています。実行委員会のデザイナーさんと打ち合わせ済みです。

また、がん哲学外来の樋野興夫先生をセミナー講師に迎えることになり、それに合わせ川越周辺のがん哲学外来メディカルカフェをチーム参加させることになりました。

リレー・フォー・ライフだけではなく、いつの間にかがん哲学外来にもはまっていた自分。
最初にその存在を聞いたときは関心を示さず、忘れるぐらいだったのが、ある時この存在の大きさに気づかされました。

メンバーはリレーについては詳しくは知らず、そのことを周知させるためにあちこちで開催されるメディカルカフェに出向き、説明し、また誰をメンバー登録するか、シフトはどうするか、何をして寄付を集めるかなど、時間を割いて打ち合わせをし、そのための準備も重ねてきました。

 チームがん哲学外来@川越としては初参加、反省点もありますが、改めてがんカフェの存在・必要性も感じました。

今年、一つ決めていたことがありました。それは...
卒業(亡くなられた方)を追悼するエンプティテーブル(セレモニー)は後方から見守ること。

昨年のエンプティテーブルでは、亡き妹(乳がんからの転移性脳腫瘍で没)を 9 年経っても自分の中で整理できていない自分、その思いがあふれ大声で泣いてしましました。

実行委員会からはその後注意と説教を受け、実行委員長と実行委員会宛てに謝罪文と反省文を提出しました。

その反面、対がん協会の方やがん相談支援センターの方からは「いいんだよ。泣いても」と逃げ道も作っていただけました。

今年、がん相談支援センターの方に「でもね、あれは学生には勉強になったのよ。あの方はどうしていらっしゃるんですか?って気にしてね。遺族の立場を勉強したから良かったんだよ」と言われました。

そんな風に見ていてくれた人たちもいたのかと気づかされました。
トラウマになっていたので、一年経って少し心が救われた気持ちになりました。

とにもかくにも、今年のリレー・フォー・ライフ・ジャパン川越は終わりました。

最後に日本対がん協会の方から「実行委員会はゆるくていいのよ。そんな苦しまず、がんじがらめにならずにやれば」

バイバーであり、ケアギバーでもある自分。
今また一つ前進して、来年はゆるく、肩の力を抜いてやっていこうと思いました。

9月の出来事-前半戦

その1 ブドウ狩り

初旬に山梨の親戚が経営するぶどう農園に行ってきました。
家族だけでなく、町内の父の友人夫婦たちと・・・つまり中年というか高齢者の団体に交じって(*´▽`*)。

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いやもう、もぎたてを食べるって最高のぜいたく至福の時間。

その2 クリニック巡り

皮膚科。手の甲の皮膚炎が、がん治療後全く治りません。
皮膚科医に言わせると年齢的にも、がんの治療による副作用でも体質が変わるんだとか。
とにかく繰り返し保湿と軟膏を塗る日々。

眼科。「正常眼圧緑内障の疑い」と言われてから何年経過したのかわかりません。
毎年視野と視力の検査をしていますが、老眼が進み視力は落ちましたが、視野は変わりませんでした。とりあえずよかった。

その3 父誕生を迎える

この日はRFLJ東京中央に行くつもりでした。まったく疑問も感じず。
しかし、あることで「今日はお父さんの誕生日じゃん!!」と気づきました。
東京行きは来年に延期して家族みんなでおなか一杯お食事をしてきました。
家は父で持っている家庭です。ありがたい。感謝なのです。 

銀行通帳2つ解約

9月の出来事は今月末にでもアップしますが、今日は都内で2つの口座を解約してきました。

パソコンインストラクターとして週6日とか働いていた時代、1995年以降のこと。

2つの通帳その1
みずほ銀行(旧富士銀行)
その当時五反田にあった(株)ジ●●●テという派遣会社に登録した際、報酬の振込先指定銀行が当時の富士銀行だったため作ったもの。
経理担当だったTさんと1998年3月都内でお会いして、そのあと静岡に2泊3日で出張しました。
初めての出張。独りぼっちが心細かったのを今でも覚えています。
早く帰りた~い (ToT)/~~~ と本気で思いました。これってホームシックですかぁ。

でもこれを皮切りに日本全国、沖縄を除きPC導入支援のため、北海道から九州まで、年間何度飛行機、新幹線に乗ったことか。
大阪・難波は仕事以上に最高に楽しかった1か月半近くの滞在。

ミナミのタクシー運転手から「暴力団ぎょうさんおるから、あんまり、うろうろしてたらあかんでぇ」と言われたのを今でも覚えています。

2つの通帳その2
どこだったか、その当時主に利用していた三菱銀行がない地方に出張ったことがあり、これは手数料がバカにならんと新生銀行の口座を作りました。
現金をいくらかうつして、引き落とし手数料がかからないことで便利に使っていました。

今日池袋でどちらも解約してきました。
私の中で一つの時代が終ったなぁとつくづく思いました。インストラクターとして本当に充実していた時代。
いろんな業界のいろんな業務用ソフトの指導をしてきました。ちょっと寂しいかなぁ。

インストラクター時代のみんなぁ~会いたいぜぇ。

8月の出来事

ほぼ毎日夏休み状態です。ホンマです。
ハローワークやネットで仕事探ししていますが、長く続けられるところを探していると、見つからない状態です。
週5日だと私の体は無理をしなければ持ちません。無理は無駄なのでやりません。
週3~4日のパートタイムの場合、ホールスタッフや介護スタッフ、清掃、保育補助、調理補助スタッフ、スーパーやホームセンターなどの補充作業。体力的に自由に立すわりができない仕事は無理をしないときついです。
事務系は時給800円台。生活できません。
今月は公民館非常勤の仕事が2回(本当はあと2回くらいあったけど、体力を使うので有志参加、なので不参加)。
パソコン講師の仕事は集客なくクローズ。ピアサポーターの仕事が2回。
う~ん、生活できませんね。
ちなみに市役所から私宛に低所得者のための現金補助制度の案内が来ましたが、家族に収入があり、結局親に扶養されている状態のため、対象外だとわかりました。
時間がかかっても体に無理なく、重度のストレスを抱えなくて良い仕事・職場探しを続けます。