家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

7月後半の出来事

この記事を書いているのは8月28日の日曜日。台風10号がどれほどの勢いでくるのか?な頃に過去を振り返る。
7月選挙事務のお仕事が終わり、これでスポット以外の仕事はなくなったわけです。

その1 がん哲学外来@新座志木

川越市内に2つメディカルカフェがあり、そこはちょくちょく行きますが、7月17日に、新座志木にはじめて参加しました。
とっても良いです。とーても良いです(^^)v。
ファシリテーターの方はきちんと研修を受けているので、進行がうまく中立に、相手が話したく無さそうであれば無理強いはせず、でもタイミングを見て、つまりみんなが話し終わったころさりげなく話を振ります。ここは一人のがん患者として、家族として、遺族として甘えられる場所です。

その2 講習会

今月私が担当する講習会は3つ。すべて実施できました。
担当者から私以外の講習はすべて最小催行人員を満たさず、私の担当分だけ実施されたと聞かされました。
やって行けるのか会社。まぁ都内会場は複数あるので、他の会場が実施されていればなんとかなるのか?
7月後半はExcel応用とExcelVBA入門。どちらも1日でやるにはかなりタイトです。
板書して受講される方にメモ書きされる時間が無駄になるので、補助資料をお渡ししています。時間は効率的に使おう。

その3 テディベアコンベンション

7月30日(土)は東京国際フォーラムで毎年恒例のテディベアコンベンション。
正直お金がないので、Tシャツだけにして帰ろうかと思ったのですが、無理して「いちごみるく」ちゃんをお迎えしました。くぅ~、仕事がないから遊びには出かけません。

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7月の出来事前半戦

その1 参政権

7月10日はみなさん行くべきところに行きましたか。
人がたくさんほしいですよね。ということで、臨時(派遣)でお仕事をしてきました。

昔は 8:30~19:00 だったのが、いつから変わったのか 8:15~20:00 に勤務時間が変わりました。もちろんシフト制です。
期日が迫ると有権者がドッと押し寄せます。猛スピードで流れ作業のように進みます。
つくづく大変なお仕事です。

だって臨時はシフトでも、職員はその間、早朝からずっとですから。
それが仕事だろうと言いますが、ただ無駄にやってほしくないですよね。
任期途中で投げ出すというか、放り出すというかいうのは・・・。
実際、放り出したのか、辞めざる得なかったのか、辞めさせるように仕向けたのか、本質の所わかりませんが。
そういう意味で申し上げています。

その2 Access講習会

1年ぶりの講習会。前回は昨年の7月。びっくり、こんなに間が空くとは。。。
相変わらず8時間構成のテキストを6時間に収めなくてはならないから、駆け足状態です。
説明が板書する時間などを考えると無駄になるので、補助資料を渡して対処するなど、工夫がないと楽に時間を超えます。評価は平均値以上だったのでまずまずでした。

その3 西武プリンスドーム

埼玉西武ライオンズ vs オリックバファローズ in 西武プリンスドーム
がん友さんに野球好きさんがいて、パ・リーグは西武。セ・リーグ阪神
私はセに関しては別にここが好きというひいきはありませんが、全体的に見るのは好きです。
デーゲームしか行けず、行ける回数も限られるなど、条件がすべて整った方と巡り合うのもまた珍しいです。

ちなみに今回のゲームはかなりグダグダな内容でした。
ホームクロスプレーでビデオ判定が2回。
ともにセーフで点を取られ、先発ルーキーの与死球2個に暴投のおまけ付き。
内野手エラー、フィルダースチョイスでアウトを取れず。
進塁ミスなど。
でもね、私は楽しめました。
なぜなら写真が物語る。
前回観戦した時は、負ける気がしなかったのですが、今回は勝つ気がしませんでした(≧∇≦)。
森慎二投手コーチ

大石投手

9回に森友哉捕手

その4 がんカフェにがんサロン

居心地の良いがんカフェがあれば、居心地の悪いがんサロンがあります。
要は主催者がどうお迎えし、どう進行するかで違ってきます。
みんなで話を聞き、語り合える場を提供できるか。
話をしたくなければしなくていい、無理に聞きださない。
一人の人が時間をかけない工夫。
雰囲気を察してそろそろ話せるかな?と話題を振ってみるさりげない気づかい。
ファシリテーターは自分を中心にせず、中立に相手の心に寄り添う。
時に自分の気持ちを挟んでみる。
大勢の中で語らせず、グループに分け少人数で目が行き届く範囲にとどめるなど。

あるがんカフェではファシリテーター養成研修があります。しっかり体制を作っています。

ある人が医師やがんサロンのスタッフに絶望し、人付き合いを絶ってしまいました。
でも少しずつ回復し、がんカフェにはそのうち行けると思う。
でもあのがんサロンにはもう二度と行かない。
そう言わせてしまったサロンの人たちは、自分たちがそうさせたことに気が付いていない。
なぜなら、
サロンをやってやっている。聞いてやっている。してあげている。
ふんぞり返って腕を組み、机に肘をついてスマホをいじり、足組んでよそ見する。
そんな態度を何とも思わない主催側のサロンに誰が行きますか。

6月の出来事

その1
国際医療センター主催の家族性乳がん・卵巣がん症候群を勉強して以来、先生と相談して、がん看護専門外来・家族性腫瘍外来を受診してきました。
パソコンで家系図を作って持って行き説明を受けましたが、次回は日にちは決まっていませんが、医師の遺伝子カウンセリングを受診予定です。
HBOC(家族性乳がん、卵巣がん症候群)は大変勉強になりました。

7月に入り、いとこに電話「一緒にカウンセリング行く?」と聞いたら「怖いからやめておく」とのこと。その代わりきちんと検診に行くと言うので許す。違うか(*´ω`*)。
そりゃ怖いよね。
でもね、やっぱり自分の身を守るためには、
怖がらない、あきらめない、あせらない、あわてない。

その2
リレー・フォー・ライフに関わったことで国際医療センターのがん相談支援センターの方たちとすっかり顔なじみになりました。
お届け物が多いのです。
リレーのポスター、チラシ、ルミナリエバック、手形フラッグなどなど。
ルミナリエバックも手形フラッグも検索すると画像が出てきますよ。興味があればぜひ見てください。
本当にいろんな方々と出会い、もう医師も怖くないぞぉ。なんちって。

その3
WordPressの勉強を始めました。RFLJ川越のサイトがWordPressでできているので。
ついでにHTML5とCSS3の勉強にもなります。

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 その4
患者会の方とランチ。
リレー・フォー・ライフで出会ったがんサロンのメンバーでもなく、がん哲学外来のメンバーでもなく。
そもそもがんの関係者と初めてかかわった患者会の方とのランチ。楽しかった。よくしゃべったし、よく笑った。そしてよく食べた。

つーことで、6月はやたらがん関係ばかりが目立つ月でした。
仕事が一段落して、ヒマになるかなぁと思っていたら、そうでもない月でした(*´▽`*)。 

今年初めての西武プリンスドーム

6月12日、2016年の初観戦です。
それも勢いで行くことになりました。先月の七福神と同じ流れ(*^^*)。

埼玉西武ライオンズ vs中日ドラゴンズ in 西武プリンスドーム


追いつかれて、逆転されて・・・
でも同点に追いついて逆転!!!


勝利の挨拶は気分がいいですね。

でもね、始まる前から負ける気がしませんでした。
直感が当たりました。でも今言ったら、ただの「後出しじゃんけん」ですね。

気分よく帰宅したら、夕食の支度が待っていて(*´▽`*)、

まずはピクルス作りから。みょうが、玉ねぎ、パプリカ、キュウリを使い、ここから購入したオスを使えば簡単(*^^*)。

oishiisu.jp

冷凍のギョーザや、シシャモを焼いて、キノコソテー、キュウリの糠漬けを出して、美味しくいただきました。

そのあとはお決まりの疲れて爆睡(-_-)zzz。

乳がん・卵巣がんの遺伝のはなし

6月11日、国際医療センター乳腺腫瘍科主催の『家族性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)』について、勉強してきました。

http://hboc.jp/downloads/pamphlet_ver3.pdf

遺伝子カウンセリングを担当している女医さんのお話は、これまでいろいろな場で知識を身につけたおかげでとても勉強になりました。

上記リンクからも同じ情報が見られるので、血縁者に乳がん、卵巣がんの方がいる場合はぜひ参考にしてください。

また前立腺がん、すい臓がんの名称も出てきています。大腸がんも家族性が関係しますね。

ちなみに我が家は100%遺伝性乳がん家系なので、今週、がん患者・家族相談外来(遺伝子カウンセリング前の相談)を受けてきます。

がんと就労

6月10日、東京国際フォーラムで「がんと就労」のセミナーを受けてきました。

event.nikkeibp.co.jp

この中の、16時30分から実施された
「がんと就労」企業でできるがん対策
~コープみらいのきめ細かい復職支援制度から学ぶ~

生活協同組合コープみらいから
人事教育 執行役員や、総務部 労働安全衛生課 看護師

国立がん研究センターからは
がん対策情報センター センター長 若尾 文彦先生
がん対策情報センター がんサバイバーシップ支援部長 高橋 都先生

概要は以下

早期発見や治療法の進歩により、がんと共に暮らし、働くことがあたりまえの時代になってきています。本年2月には、厚生労働省から「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」も公開されました。13,000人を超える従業員を擁するコープみらいの事例から、がんと就労の課題や方策について考えます。

すごくハイレベルなお話を聞くことができました。
正規雇用(正社員)だけでなく、パート(非正規)にも対応できていること。
上司が変わって部下に対する理解力が乏しくても、きちんと人事や健康管理センターがフォローすることなど。

がんで治療を受けながら、安心で安全に仕事を続けられる環境を当たり前のように作る努力を惜しまないこと。

今回、高橋都先生と再会できたことがとてもうれしくて、先生からお声をかけていただきました。

私もがん患者として、またピアサポーターとして、就労支援をしている専門家にお回しできるだけの最低限の知識を得ることができました。

とても意義ある時間を過ごす事ができました。ありがとうございました。

ユーザーサポートのお仕事

某組織(公の機関)に勤めている友人から「自宅のパソコンがおかしくなっちゃった。Help me!」の依頼が昨日お昼頃きたので、本日午前中から車でメンテナンスに出かけてきました。

その1 「システム リソースが不足しているため、、、」
再起動で解決。

その2 「User Profile Serviceサービスによるログオン処理に失敗しました。ユーザープロファイルを読み込めません。」
システムの復元で解決。

その3 「IEからchromeを既定ブラウザにしたい」
chrome起動後、既定のブラウザに設定。IEからお気に入りをインポート。

その4 「ドキュメントフォルダをDドライブに移動」
うっかり、Outlookのデータファイルのことを忘れていて(*´▽`*)、プロファイルを読み込み直しました。

その5 「Wi-Fiの設定環境がわからない」
今後、スマホタブレットを追加した時のために、SSIDとセキュリティキーを確認して解決。

その6 「マシンが遅くなった」
ディスククリーンアップやIEのキャッシュをクリアしてスッキリかな。

いやはや、むか~し、むかしの私なら考えられなかったこと。
成長したかな。うひゃ。