家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

がんと就労

6月10日、東京国際フォーラムで「がんと就労」のセミナーを受けてきました。

event.nikkeibp.co.jp

この中の、16時30分から実施された
「がんと就労」企業でできるがん対策
~コープみらいのきめ細かい復職支援制度から学ぶ~

生活協同組合コープみらいから
人事教育 執行役員や、総務部 労働安全衛生課 看護師

国立がん研究センターからは
がん対策情報センター センター長 若尾 文彦先生
がん対策情報センター がんサバイバーシップ支援部長 高橋 都先生

概要は以下

早期発見や治療法の進歩により、がんと共に暮らし、働くことがあたりまえの時代になってきています。本年2月には、厚生労働省から「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」も公開されました。13,000人を超える従業員を擁するコープみらいの事例から、がんと就労の課題や方策について考えます。

すごくハイレベルなお話を聞くことができました。
正規雇用(正社員)だけでなく、パート(非正規)にも対応できていること。
上司が変わって部下に対する理解力が乏しくても、きちんと人事や健康管理センターがフォローすることなど。

がんで治療を受けながら、安心で安全に仕事を続けられる環境を当たり前のように作る努力を惜しまないこと。

今回、高橋都先生と再会できたことがとてもうれしくて、先生からお声をかけていただきました。

私もがん患者として、またピアサポーターとして、就労支援をしている専門家にお回しできるだけの最低限の知識を得ることができました。

とても意義ある時間を過ごす事ができました。ありがとうございました。

ユーザーサポートのお仕事

某組織(公の機関)に勤めている友人から「自宅のパソコンがおかしくなっちゃった。Help me!」の依頼が昨日お昼頃きたので、本日午前中から車でメンテナンスに出かけてきました。

その1 「システム リソースが不足しているため、、、」
再起動で解決。

その2 「User Profile Serviceサービスによるログオン処理に失敗しました。ユーザープロファイルを読み込めません。」
システムの復元で解決。

その3 「IEからchromeを既定ブラウザにしたい」
chrome起動後、既定のブラウザに設定。IEからお気に入りをインポート。

その4 「ドキュメントフォルダをDドライブに移動」
うっかり、Outlookのデータファイルのことを忘れていて(*´▽`*)、プロファイルを読み込み直しました。

その5 「Wi-Fiの設定環境がわからない」
今後、スマホタブレットを追加した時のために、SSIDとセキュリティキーを確認して解決。

その6 「マシンが遅くなった」
ディスククリーンアップやIEのキャッシュをクリアしてスッキリかな。

いやはや、むか~し、むかしの私なら考えられなかったこと。
成長したかな。うひゃ。

登山

行ってきました山登り。寄居の鐘撞銅山です。
案内ではハイキングコースとなっているのですが、私にとっては登山です(*´▽`*)。
標高は330m。でも途中2回休憩を取りました。

幼稚園児がパパと登っていたので、クマの案内を見ても少し安心。
きちんと鈴を鳴らしての山登りだったので、周囲の緑つまり森林浴を楽しんできました。

先日ちょっと気持ちが落ちることがあったので、気持ちリフレッシュ、いい汗かいて、また焦らずに頑張ろうという気持ちになれました。

自分の方向性を今年の後半に向けて自分自身とよく相談してみようと思います。

NHKでお勉強

かなり前に NHK で放送されて、録画していたことをすっかり忘れ、忘れないために備忘録にしてみました。

甲状腺機能低下症(橋本病)

まずはホルモン(内分泌)とは
・血管の中に放出される
・体と心を健やかに保つ機能を調節する

甲状腺ホルモンとは
・体を元気にするホルモン
・新陳代謝を活発にする
・神経や臓器の働きを高める

甲状腺ホルモンが過剰に作られ、甲状腺機能亢進症を起こすのがバセドウ病
その逆が甲状腺機能低下症が橋本病。

橋本病の症状
・むくみ しわがれ声
・皮膚の乾燥
・冷え 寒がり 低体温 低血圧
・無気力 疲れやすい うつ症状
・食欲がないのに体重増加
・首の腫れ
コレステロール値が高くなった
・筋力低下
・認知機能の低下

もれなくこの症状のほぼすべてがあてはまります (*´Д`)。
でも見た目は元気だし、口も達者だと思います。

仕事運は確かにないんだけど・・・

今日、某福祉施設のデータ分析・統計業務という、かっこいい名のお仕事が 「一旦終了」 しました。
開設以来、施設利用者さんの生活状況、体調の変化、心理的なもの(不穏というらしい)、その他いろいろを紙のデータで管理してきたそうです。

それらすべて電子化させ、可視化し、分析と統計を取るということで委託されたお仕事でしたが、先方の都合で先週、つまり一週間前に突然 「しばらく来なくていいから」 と言われました (・.・;)。マジですか!

確かに理由を聞けばそちら内部にとっては、深刻な状況なのでしょう。

繰り返しになりますが、
・施設開設から紙のデータがあるので、それを電子化する。
・同時に現在の状況も追っていく。
生活支援員(介護士)は、自分の担当の利用者さんの状況を、経験に基づく客観的に裏付けされたデータで状態をほぼ確実に把握できる。
・施設運営側は現場の支援員から毎月口頭で報告される内容以外に、数値で客観的に読み取れるデータがあるので管理しやすくなる。
・業務報告書として外部理事等に報告する。

というものでした。
が、ここがポイント。

開設以来10年なんてデータはそもそもなかったそうです。
今日、今日ですよ知りました。もう笑うしかない (*´。`*)。

現場の人たちに言わせると、私が昨年初めて仕事の打ち合わせに行ったその日、何のために私が呼ばれ、何をするのか、現場サイドは私に何を指示するのか教えられたそうです。

働き始めてから
「現場から10年なんていらない。3年でいいと言われたからやらない」
「3年もいらない、2年でいい」
「現場がいらないっていうんだから仕方ないじゃない」
など。

知人にも言われましたが「過去の電子化されてないデータをどこまで使うか」で判断したものでした。

前もってきちんと仕事を精査し、業務指示が的確にできなかったのです。
そして一週間前に毎月分析のためのデータ収集も取れないと (*´。`*)。

トップの人間性を見抜けない自分もアホですが、情けなくて悲しくて、現場管理者の方たちと話している間に泣けてきました。

無責任にポンと言い放って終わり。現場が後ろから追いかけるのに精一杯。

契約書はありますが、残念ながら私も突っ込みどころを甘く見ていて、「これ違約金が発生してもおかしくない状態なのに・・・」
契約書に明確に書かれていないことに今更気が付きました。

でも言うべきことは言っておきました。
一生懸命自分たちの保身に走っているので、突っ込みどころはここと、ここと、ここでしたよと。
知人だからと言って「まぁそこは・・・と、うやむやにしないでください」

にしても、経営者は利用者や支援員のプライバシー(個人情報)を簡単に話すし、人には厳しく自分に甘いし、失礼なことを平気で口にする。

あまりに無神経な言葉を口にしたので、出る言葉がない。
というか、そういう人と仕事で付き合うことになるのだから、私も同類ということですね。
まだまだ甘いなあ自分。

また一つ人生勉強になりました。
ありがとうございました。

5月の出来事

・5月8日、15日 がんカフェとフォーラム

共に大宮で、がん関係のフォーラムやカフェがありました。
が、体調不良でどちらも参加できず、ざんねーん。
特に8日は後でSNSを見ると、とても良かったようで悔やまれましたが、また来年あるので楽しみは先延ばしにします。
ただ、がん体験談をしてくれた方は、人生のエンディングを迎える準備をされていた方だったので、本当に話を聞きたかった。
様々なことを飛び越えて、今は「最期まで生き抜く力」をこの目で見たかったです。

・5月20日 VBAデビュー
ずっと、避けて通ってきたプログラミング言語の講習会(ExcelVBA)をはじめて担当してきました。
2013年がん治療後、派遣で3か月間の短期兼短時間のお仕事をいただいたときに、はじめて仕事でプログラムを組みました。
以後、パートで働き始めた会社でも顧客管理システムを作るように言われて、一から書いてみようとチャレンジし、現在、某福祉施設でのデータ分析と統計にも必要なスキルだったため、講習会には自信をもって望むことができました。
お客様の 5 段階評価はお一人 4 で、後はすべて 5 でした。感謝です。

・5月21日 お出かけカフェ

スタッフとして関わっているがん哲学外来で初めてお出かけカフェを実施してきました。
場所は日高の巾着田。新緑がまぶしく、川の水はきれいで、森林浴をいっぱーいしてきました。
いつも室内で、がんの話で言葉が詰まったり、考えさせられたり、笑ったり泣いたりしていましたが、今日はみ~んな植物や、木々、川の魚など自然に触れて楽しい時間を過ごしてきました。

・5月22日 公民館の非常勤職員

4月から地元の公民館の非常勤職員になりました。イベントの時だけ出勤です。
今日はその初仕事。わんぱく相撲のお手伝い。
7時30分から11時30分までの仕事でしたが、くたびれ果てました(*´▽`*)
お昼には帰宅しましたが、昼食後爆睡。夕食の準備で起きて夕食後また爆睡。
起きたのは午前0時。それから入浴そしてまた睡眠。
橋本病のこれが私の症状です。本当に疲れてしまうんです。

5月25日 子宮のがん検診

がん検診県民サポーターとしては、早期発見・早期治療を促すために、まずは自らがん検診を受けます。
もう13年お世話になっているので、冗談でもなんでも話せる間柄。
腫瘍マーカー、細胞診をして結果は電話がなければOKです。

5月はあと29日に天候が良ければ、軽く登山をしてくる予定です。
橋本病なので、ゆっくり、私のペースで友達(小学生時代から)と一緒に登ってきます。

GWは川越七福神と海ほたる

5月1日(日)川越七福神

国際医療センターで、ともにがん治療で頑張ったがん友さんたちと勢いで「行こう」ということになり、あつ~い中歩きましたぁ~(*^^)v。

「やったぁ~(^o^)/」というより、最後は言葉が出ませんでした。ぐったりで~す(*´▽`*)。
でも川越いい町だぁ。路地に入るとこんな光景があるんだぁと。次は単純に路地をめぐるで行こうと思いました。
ちなみにその後2日間疲れを引きずりました(*´ω`*)。

そして本日6日、はじめて行ってきました~海ほたる。


もうすぐレインボーブリッジのところで、車から撮影。あいにくの曇り空。


着きました。海ほたる。GWとはいえ、平日。
駐車場の心配なく入れました。そして写真は木更津方面。


曇っているので、向こうが見えないのが残念。

そういえば・・・がんの治療が終わったら、やりたいことをいろいろ過去にツラツラ書いていました。

元日の朝は穏やかに始まった - 結璃の「日々生かされている」遺伝性乳がん家系。乳がんの後は橋本病がついてきた。しっかり生きよう徒然ダイアリー

このうち、実行できていないもの。
安全地帯のライブ(ツアー)に行く、(プロ野球)他球場に行く、空港見物に行く、よしもと新喜劇(大阪)を見に行く。

普通に働けてお金があれば行けるものと、体力的に相当に無理しないとダメなものが残りました。
普通に週5日フルタイムで働けなくなるとは思いませんでした。
甲状腺機能低下症(橋本病)、私にはかなりきつい症状です。

なんとか週4日、パートタイムで働けるようになったので、とにかくこれで頑張ります。

今日は楽しみました。GWの楽しみはお・わ・り。

残念ながら今年はGWの西武プリンスドーム観戦はかないませんでしたが、なんとか観戦できるように体と金銭面を工夫したいです。