家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

気が付けば師走

10月更新以来のご無沙汰です。

その間もいろいろありました。
その1 JOB。
ある仕事が年内で契約満了。退職します。
しんどい仕事でした。
ひとりで一体何役したことでしょう。
受付業務、庶務事務、医療事務、システム開発
事務は私一人です。キャパ超えも甚だしい状態でした。
まぁ、来年になったらパワハラの一つ「過大要求」に該当しました。
終了なのでぜーんぶ忘れます。
ということで、来年から仕事探し再開です。

その2 ライオンズコーチや選手にワクワク。
豊田コーチ、小関コーチ、そして松坂投手。
お帰りなさい。来年のライオンズ、投手陣のことよろしくお願いしまーす。

その3 台風19号の被害
私の住む市でも水害の被害が発生しました。
お隣の市では特別養護老人ホームが孤立していましたが、そこから目と鼻の先の団地も1階が大変なことに。
昼から夜まで避難勧告のメールが鳴り続けましたが、我が家は垂直避難で事なきを得ました。

その4 今年からよさこいの踊り子をはじめました。
初めてのよさこいは夏でしたが、秋も一大イベントでした。台風の影響で秋よさこいは中止となり、チームは行政職関係でしたので何人かは徹夜・泊まり込みで地震と違い、水害時の避難体制の脆さを痛感したそうです。

その4 家族全員ががん
この度めでたく (!?) 高齢の父にもがんが見つかりました。
これで我が家は全員ががん患者になりました。
遺伝性乳がんである可能性がますます高くなりました。
でも遺伝子検査は何十万もするので受けません。
毎年の検査を確実にやりましょう。と言いながら、今年は父が逆流性食道炎と多発性胃潰瘍・十二指腸潰瘍、腎盂腎炎、重度の貧血、そしてとどめにがん。
私は自分の検査棚上げになりました。
年明けたら、婦人科検診に行ってきます。警戒しているのは卵巣がんです。

あっという間の10月

7 月に更新して以来お久しぶりです。

今月、10 月はピンクリボン月間(乳がんの啓発)です。
が、それ以前に 2 か月ほどさかのぼって、夏場父が体調を悪くして、入院していました。

昨年から少しずつ弱っていると感じていましたが、梅雨寒から一転猛暑になってからは衰弱していると思えるぐらい。

緊急入院、重篤、もしかしたら無事に退院できないかもなど。。。

父は大腸がん、膀胱がん、前立腺がんなどトリプルでがんの疑いがありましたが、すべてセーフ(*´▽`*)。

大腸がんは検査と結果に立ち会ったので、クリアした時はホッとしました。
膀胱がんは「ほぼほぼ、膀胱がん」と思われていたので、クリアした時はホッとしました。
が、前立腺がんは入院していた某中央病院の先生がギャーギャー騒ぐものだから振り回されました。
なんでこんなにPSA(腫瘍マーカー)が高いのに、見逃されていたの。
泌尿器科の先生は何していたのなど。

医療格差というか医師の格差(レベル)をまざまざと感じたのです。
無事に退院した後は、地域包括支援センターに相談して今月からリハビリ(運動療法)を開始しました。

父が入院中には母の肺炎が再発しましたが、早期に見つかったので、投薬2週間で落ちつきました(*´▽`*)。

父も母も落ち着いた 9 月は、リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2019 川越にスタッフとして参加できました。

忙しい夏だったなぁ。

そして 10 月の楽しみは、年に 1 回は他会場のリレー・フォー・ライフに参加する。
ということで、本日リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2019 東京上野に参加してきました。

ひとりで単独行動でしたが、結局現地に行けば誰かに会えるんです。
それそれの会場ごとに特徴があり、個性があります。
東京上野楽しんできました。
新たに出会いもあり、医師とのつながりもでき、来年の川越も頑張っちゃいます。

だー!更新してなかった

ブログの存在をすっかり、忘れていました。

いろいろあって、日々の生活に追われています。
2月以来止まっていたとは。

でもまぁ見た目元気に生活しています。

2月末はリレー・フォー・ライフ(日本対がん協会の事業)のサミットとキックオフに、はじめて参加してきました。
行った人はみな良かったと言います。そして行ってわかりました。

本当に行って良かったです。
たくさんの仲間ができました。それも都内なのに泊りがけで。

3月には母と私ともに乳がんの術後定期検診クリアしました。
でも先月から私リンパ浮腫になりかけてます。
予防的措置で弾性スリーブや包帯をするようになりました。

同じ3月、がん患者大集会に参加したり、
5月はプロ野球西武ライオンズの応援に行ったり、
6月は日本対がん協会のジャパン・キャンサー・サバイバー・ズディに参加したり、
幼なじみと何年かぶりに再会してランチしたり、
がん治療中の食事について取材を受けたり。

今年はよさこいにチャレンジしてみようと踊り子に応募したりしています。

プライベートはとても充実しています。
仕事も1つを除いてとても充実しています。
もう少し働きたいという思いも生まれてきました。

橋本病になってからは本当に体力に自信がなかったので。今でも仕事終われば電池切れです。でも近場なら何とか働けるようになりました。

頑張って稼がなければ。
働けるって素晴らしいなぁと思います。

がん患者大集会

昨年11月25日に開催されたNPO法人がん患者団体支援機構のがん患者大集会にはじめて参加しました。
その時メモしたものがスマホに残っていたので備忘録。
アンケートとかいろいろランダムに箇条書き
 
 
◆医師は他の医師の診療スタイルを知らない。
◆医師とのコミュニケーション
 6割 よかった
 1割 良くなかった
 ◆患者の取り組み
 医師に気を使う。話しかけるタイミングなど考える。
 ◆コミュニケーション
 電子カルテは他科の記録が見られる。
 患者の状態は横のつながりができている分、医師はそれを見るべき。
 ◆とにかく仕事はやめない
 ◆ピアサポートは支えになるか?
 9割 思う
 1割未満 思わない
 ◆患者が医師を育てる。医師もそれを待っている状態になっている。
 ◆胸腺がん 希少がん
 100人規模の患者さんが集まらないと研究が進まない。
 ◆国会提出 受動喫煙の導入
 反対 100万人(飲食店)
 賛成 36,000人
 ◆がん教育
 がん患者団体 文科省の管轄
 医師 厚労省管轄
 ◆リンパフレッツ
 就労→特にパートなど非正規の支援
 リンパ浮腫のための弾性用品の販売
 非医療の部分の対応をしている
 ◆肺がん患者会ワンステップ
 患者には課題発見能力があると思う。
 セカンドオピニオンをしていいのかわからない。
 だったらするしないで予後がどう変化するのか統計を
   取ってみるといいという活動をしようと思う。
 
いやもう記録するだけで精一杯。いっぱい知識詰め込みました。
でも、今では内容はほぼ記憶の彼方。
でも今年も可能な限り参加したいです。

CancerX Summit 2019

「がんと言われても動揺しない社会へ」

CancerX Summit 2019 | CancerX

昨日、東京ミッドタウン日比谷で開催されたサミットに参加してきました。
リンク先を見ればわかりますが、盛りだくさんな内容に登壇者の豪華な顔ぶれ。
後ほど写真をアップしたいと思いますが、さすがによる9時までいられませんでした。
とにかくすごいとしか言えません。
時間を守らないと後が巻き巻きになるので、セッションによっては「もったいなかったなぁ~、もっとスライド見ながら知りたかったなぁ」と思う時間がありました。

人生80年、年間100万人ががんになる時代。
もう本当に他人ごとではありません。

出川君とウッチャン

審査員の出川君と総合司会のウッチャンがいる紅白歌合戦は楽しかった。
また、ユーミンとサザンなんて最高にボルテージ上がります。

舞台女優になった幼なじみの縁とはいえ、「劇団SHA・LA・LA」まだ無名のころから毎年舞台で彼らの芝居を見ていたひとりとしては感無量です。

がんの妹の終末期、ビデオレターやサイン色紙をくれたウッチャン・ナンチャンは亡くなった妹と写真を撮ってくれました。
ナンチャンとは私自身のがん治療後、日テレ ヒルナンデス!の番組終了後にタレントロビーで写真を撮ってもらいました。それとは別に、まだがんになる前元気だった昔、出川君とSHA・LA・LAの舞台終了後に写真を撮ってもらいました。
本当に昔の人間としては、彼らをほんの少し知っている私としては、楽しい時間が過ごせました。
2019年も大いに活躍してほしいと思うファンの一人です。