家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

2021年初投稿

昨年6月の投稿を最後に半年も空けてしまいました。

新型コロナウイルス感染拡大は2度目の緊急事態宣言が行われても、だからと言って急激に陽性者数が減るわけではありませんね。

私は相変わらず物流センターにて体を張って仕事をしています。
スーパーや物流はある意味コロナ景気です。

仕事を探したくても求人が軒並み取り下げや取消しなどいろいろあり過ぎて。
きつかった仕事が慣れてきてしまいました。
つまり今回のことで仕事に対して体力がついてしまいました。
しかし、帰宅すると動けません。これではダメなので粘り強く仕事探しをしています。

本職のパソコントレーナーの仕事は、昨年コロナの影響を踏まえ対面講習は中止され、「リモートにて再開を検討しています」との連絡があったきり、今年度はeラーニングにて終わりそうです。
来期は導入されるのかなぁ。望みは捨てていません。

この間はインプットに時間を費やしました。人の教え方って勉強になります。
ネットって素晴らしい。

前回のブログで
・美容院
・歯医者
・整体
甲状腺の検査
乳がん検診と婦人科検診

といろいろ行動を起こすと書いていましたが、甲状腺の検査は受けられず、それ以外はすべてクリアしました。
今年は甲状腺の検査に行きたいです。

あと、パワーストーンを作りに都内まで出かけてきました。寄り道せず自宅からお店の往復のみ。

さて、父の抗がん剤治療は紆余曲折 (中止、延期など) あるものの、ここまでなんとか来ました。2回の画像効果判定で、リンパ節の腫れや肺への転移などが縮小され腎盂がんも顕著に縮小しています。
前立腺がんもPSA値が0.008と下限値0.00より下(!?)になりました。

本人の前向きな努力も実を結んでいるのだと思います。
ただ、蓄積されていますので白血球数がかなり下がってきました。注射などで対応してもらっています。

昨年は人が集うことをしない。これがテーマでした。
しかし、仕事では密室、密閉、密集の"三密"つの物流。
それだけに話すときはマスク、手洗い消毒はしつこいぐらいが当たり前。お昼はアクリル板越しにモクモク食べる。
この業界で働くことを心から尊敬します。
みなさん、ポチッとするときは配送代行業者、運送業者の皆さんの大変さを少しでも思いやってください。

私はがんの経験者でありますから、ボランティアでがん患者さんやご家族のサポートをすることを使命として取り組んでいますが、昨年はどなたとも関わることができず、寄り添うことができず終わりました。

でもネットという世界で様々な情報を発信しました。
リレー・フォー・ライフ・ジャパン2020川越はバーチャルリレーとして啓発・セレモニーなどを公開しています。

ぜひ「リレー・フォー・ライフ・ジャパン川越」で検索してみてください。

そうそう今年2021年、「リレー・フォー・ライフ・ジャパンところざわ」が立ち上がりました。
コロナ禍でのスタートは困難な道を切り開くことになりますが、スタッフ一同、今できることを一つずつやって行きます。
そう私、こちらもサポートスタッフとして関わります。

よろしくお願いいたします。

2020年初投稿

昨年 12 月以来このブログに書き込みをするのははじめてです。
なので、あけましておめでとうございますなのです(*´ω`)

いろいろあり過ぎて、気が付けばあっという間の 6 月です。
昨年の最後のブログに家族全員ががんになったと書きましたが、父に前立腺がんに続けて腎盂がんが見つかりました。

二人に一人ががんになり、亡くなれた方のうち三人に一人はがんで亡くなる。
我が家は全員がん患者です。もうどんだけがんに縁があるのでしょうか。

母も私もがん発覚から検査・治療とすべてがスムーズでしたが、父はてこずりました。

 

・昨年のクリスマスに腎盂がんの疑いを指摘される。
・同じく昨年 11 月に尿道留置カテーテルが入っていたため、生検なしの画像のみで前立腺がんを告知される。
・ホルモン治療で落ち着きホッとしていたところ、前立腺がんのCT画像から腎臓にがんの疑いが*1

今年 1 月から検査開始。
しかしその検査内容、検査方法、検査の段取り、診断、治療法に納得できず系列のがんセンターへ転院。
5月末から抗がん剤治療が始まりました。

その間、腎盂がんは順調に進行していましたが、リンパ節の転移以外は多臓器に転移はなく、でも腎盂がんはリンパに転移したらステージ4になる。

本人も受け入れるのに時間がかかりましたが、必要な経過時間と納得して、とにかく治療が始まったので前進のみです。

その間、新型コロナウイルスの影響で人と話せないことが、本当に苦しく、日本対がん協会の無料電話相談と、がんセンターのソーシャルワーカーさん、チームオンコロジー掲示板 

www.teamoncology.com

などを利用して気持ちを吐き出していました。

でもチームオンコロジー掲示板以外は、コロナの影響で対がん協会も相談支援センターも感染予防のため、人が間引きされてしまい、一時期は本当にうつになりそうでした。

現在、1 回目の抗がん剤投与が終わり、大きな副作用もなく元気に日常を過ごしている父を見て、苦しかった5か月は振り返らずに前進あるのみと心に誓いました。

そして私自身はコロナウィルスの影響で求人がストップしてしまい、就活はここまでお預けでした。
ハローワークとも相談して、この間は日雇いバイトをしていました。というか現在進行形です。
軽作業とか単純な仕事とか、誰にでもできるとか、うたい文句がありますが、とても大変な仕事です。物流って。

橋本病は全身倦怠感や筋力の低下がつきものなので、とにかくストレッチや筋トレ・エクササイズなどをして何とか日々を乗り切っています。
でも正直体はボロボロです。

さあ、来週からは自分のための時間も作りましょう。
・美容院
・歯医者
・整体
甲状腺の検査
乳がん検診と婦人科検診

*1:+_+

気が付けば師走

10月更新以来のご無沙汰です。

その間もいろいろありました。
その1 JOB。
ある仕事が年内で契約満了。退職します。
しんどい仕事でした。
ひとりで一体何役したことでしょう。
受付業務、庶務事務、医療事務、システム開発
事務は私一人です。キャパ超えも甚だしい状態でした。
まぁ、来年になったらパワハラの一つ「過大要求」に該当しました。
終了なのでぜーんぶ忘れます。
ということで、来年から仕事探し再開です。

その2 ライオンズコーチや選手にワクワク。
豊田コーチ、小関コーチ、そして松坂投手。
お帰りなさい。来年のライオンズ、投手陣のことよろしくお願いしまーす。

その3 台風19号の被害
私の住む市でも水害の被害が発生しました。
お隣の市では特別養護老人ホームが孤立していましたが、そこから目と鼻の先の団地も1階が大変なことに。
昼から夜まで避難勧告のメールが鳴り続けましたが、我が家は垂直避難で事なきを得ました。

その4 今年からよさこいの踊り子をはじめました。
初めてのよさこいは夏でしたが、秋も一大イベントでした。台風の影響で秋よさこいは中止となり、チームは行政職関係でしたので何人かは徹夜・泊まり込みで地震と違い、水害時の避難体制の脆さを痛感したそうです。

その4 家族全員ががん
この度めでたく (!?) 高齢の父にもがんが見つかりました。
これで我が家は全員ががん患者になりました。
遺伝性乳がんである可能性がますます高くなりました。
でも遺伝子検査は何十万もするので受けません。
毎年の検査を確実にやりましょう。と言いながら、今年は父が逆流性食道炎と多発性胃潰瘍・十二指腸潰瘍、腎盂腎炎、重度の貧血、そしてとどめにがん。
私は自分の検査棚上げになりました。
年明けたら、婦人科検診に行ってきます。警戒しているのは卵巣がんです。

あっという間の10月

7 月に更新して以来お久しぶりです。

今月、10 月はピンクリボン月間(乳がんの啓発)です。
が、それ以前に 2 か月ほどさかのぼって、夏場父が体調を悪くして、入院していました。

昨年から少しずつ弱っていると感じていましたが、梅雨寒から一転猛暑になってからは衰弱していると思えるぐらい。

緊急入院、重篤、もしかしたら無事に退院できないかもなど。。。

父は大腸がん、膀胱がん、前立腺がんなどトリプルでがんの疑いがありましたが、すべてセーフ(*´▽`*)。

大腸がんは検査と結果に立ち会ったので、クリアした時はホッとしました。
膀胱がんは「ほぼほぼ、膀胱がん」と思われていたので、クリアした時はホッとしました。
が、前立腺がんは入院していた某中央病院の先生がギャーギャー騒ぐものだから振り回されました。
なんでこんなにPSA(腫瘍マーカー)が高いのに、見逃されていたの。
泌尿器科の先生は何していたのなど。

医療格差というか医師の格差(レベル)をまざまざと感じたのです。
無事に退院した後は、地域包括支援センターに相談して今月からリハビリ(運動療法)を開始しました。

父が入院中には母の肺炎が再発しましたが、早期に見つかったので、投薬2週間で落ちつきました(*´▽`*)。

父も母も落ち着いた 9 月は、リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2019 川越にスタッフとして参加できました。

忙しい夏だったなぁ。

そして 10 月の楽しみは、年に 1 回は他会場のリレー・フォー・ライフに参加する。
ということで、本日リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2019 東京上野に参加してきました。

ひとりで単独行動でしたが、結局現地に行けば誰かに会えるんです。
それそれの会場ごとに特徴があり、個性があります。
東京上野楽しんできました。
新たに出会いもあり、医師とのつながりもでき、来年の川越も頑張っちゃいます。

だー!更新してなかった

ブログの存在をすっかり、忘れていました。

いろいろあって、日々の生活に追われています。
2月以来止まっていたとは。

でもまぁ見た目元気に生活しています。

2月末はリレー・フォー・ライフ(日本対がん協会の事業)のサミットとキックオフに、はじめて参加してきました。
行った人はみな良かったと言います。そして行ってわかりました。

本当に行って良かったです。
たくさんの仲間ができました。それも都内なのに泊りがけで。

3月には母と私ともに乳がんの術後定期検診クリアしました。
でも先月から私リンパ浮腫になりかけてます。
予防的措置で弾性スリーブや包帯をするようになりました。

同じ3月、がん患者大集会に参加したり、
5月はプロ野球西武ライオンズの応援に行ったり、
6月は日本対がん協会のジャパン・キャンサー・サバイバー・ズディに参加したり、
幼なじみと何年かぶりに再会してランチしたり、
がん治療中の食事について取材を受けたり。

今年はよさこいにチャレンジしてみようと踊り子に応募したりしています。

プライベートはとても充実しています。
仕事も1つを除いてとても充実しています。
もう少し働きたいという思いも生まれてきました。

橋本病になってからは本当に体力に自信がなかったので。今でも仕事終われば電池切れです。でも近場なら何とか働けるようになりました。

頑張って稼がなければ。
働けるって素晴らしいなぁと思います。

がん患者大集会

昨年11月25日に開催されたNPO法人がん患者団体支援機構のがん患者大集会にはじめて参加しました。
その時メモしたものがスマホに残っていたので備忘録。
アンケートとかいろいろランダムに箇条書き
 
 
◆医師は他の医師の診療スタイルを知らない。
◆医師とのコミュニケーション
 6割 よかった
 1割 良くなかった
 ◆患者の取り組み
 医師に気を使う。話しかけるタイミングなど考える。
 ◆コミュニケーション
 電子カルテは他科の記録が見られる。
 患者の状態は横のつながりができている分、医師はそれを見るべき。
 ◆とにかく仕事はやめない
 ◆ピアサポートは支えになるか?
 9割 思う
 1割未満 思わない
 ◆患者が医師を育てる。医師もそれを待っている状態になっている。
 ◆胸腺がん 希少がん
 100人規模の患者さんが集まらないと研究が進まない。
 ◆国会提出 受動喫煙の導入
 反対 100万人(飲食店)
 賛成 36,000人
 ◆がん教育
 がん患者団体 文科省の管轄
 医師 厚労省管轄
 ◆リンパフレッツ
 就労→特にパートなど非正規の支援
 リンパ浮腫のための弾性用品の販売
 非医療の部分の対応をしている
 ◆肺がん患者会ワンステップ
 患者には課題発見能力があると思う。
 セカンドオピニオンをしていいのかわからない。
 だったらするしないで予後がどう変化するのか統計を
   取ってみるといいという活動をしようと思う。
 
いやもう記録するだけで精一杯。いっぱい知識詰め込みました。
でも、今では内容はほぼ記憶の彼方。
でも今年も可能な限り参加したいです。

CancerX Summit 2019

「がんと言われても動揺しない社会へ」

CancerX Summit 2019 | CancerX

昨日、東京ミッドタウン日比谷で開催されたサミットに参加してきました。
リンク先を見ればわかりますが、盛りだくさんな内容に登壇者の豪華な顔ぶれ。
後ほど写真をアップしたいと思いますが、さすがによる9時までいられませんでした。
とにかくすごいとしか言えません。
時間を守らないと後が巻き巻きになるので、セッションによっては「もったいなかったなぁ~、もっとスライド見ながら知りたかったなぁ」と思う時間がありました。

人生80年、年間100万人ががんになる時代。
もう本当に他人ごとではありません。