家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。

がん患者大集会

昨年11月25日に開催されたNPO法人がん患者団体支援機構のがん患者大集会にはじめて参加しました。
その時メモしたものがスマホに残っていたので備忘録。
アンケートとかいろいろランダムに箇条書き
 
 
◆医師は他の医師の診療スタイルを知らない。
◆医師とのコミュニケーション
 6割 よかった
 1割 良くなかった
 ◆患者の取り組み
 医師に気を使う。話しかけるタイミングなど考える。
 ◆コミュニケーション
 電子カルテは他科の記録が見られる。
 患者の状態は横のつながりができている分、医師はそれを見るべき。
 ◆とにかく仕事はやめない
 ◆ピアサポートは支えになるか?
 9割 思う
 1割未満 思わない
 ◆患者が医師を育てる。医師もそれを待っている状態になっている。
 ◆胸腺がん 希少がん
 100人規模の患者さんが集まらないと研究が進まない。
 ◆国会提出 受動喫煙の導入
 反対 100万人(飲食店)
 賛成 36,000人
 ◆がん教育
 がん患者団体 文科省の管轄
 医師 厚労省管轄
 ◆リンパフレッツ
 就労→特にパートなど非正規の支援
 リンパ浮腫のための弾性用品の販売
 非医療の部分の対応をしている
 ◆肺がん患者会ワンステップ
 患者には課題発見能力があると思う。
 セカンドオピニオンをしていいのかわからない。
 だったらするしないで予後がどう変化するのか統計を
   取ってみるといいという活動をしようと思う。
 
いやもう記録するだけで精一杯。いっぱい知識詰め込みました。
でも、今では内容はほぼ記憶の彼方。
でも今年も可能な限り参加したいです。