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家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療が終了。家族性乳がん家系で、トリプルネガティブ。現在は経過観察。日々の出来事などを書いています。

12月のあれこれ

認知症シンポジウム

12月3日、所沢で開催された認知症専門講演会・シンポジウム。
ベルギー王国ブルージュの取り組みは昨年も聞いていましたが、認知症ボランティアのあり方が日本とまったく違います。

単なるお手伝いレベルとか都合のいい時に活動するのではなく、専門性を持つボランティアの育成ために時間とお金をかける。もちろん面接をして人を絞ります。

だから医療従事者がいなくても安心して自宅介護ができる。
人を育てるってとても大事なことです。日本にも早急に必要な仕組みです。

・がんサロン

12月5日、9月のRFLJのイベントの関係で、数か月ぶりになりましたが、がんサロンが開催されました。
このサロンを楽しみにしている人たちがたくさんいらっしゃいます。

今回は「がん患者の生の声」と題してアンケートをイベントのなかに取り組んだ関係で、その集計結果を発表させていただきました。

やはりほとんどの人が「再発」に対して不安を感じています。私もその一人です。
だって局所再発ならまた根治に向けて治療しますが、転移だと休薬期間も含めながら、エンドレスで抗がん剤治療が始まるのですから。

今回残念なことが一つ。
せっかくサロンに来てくださった方のうちお一人が、このサロンへの意味を見出させなくなってしまいました。
それはスタッフの聴く態度(傾聴)と患者の声に対して、悪気がないのはわかりますが、それでは解消にならない言葉。
なにより頼りにしていたスタッフが頼まれごとをすっかり忘れていたこと。

この事きちんと言葉にして伝えなくては。

・市民公開シンポジウム

12月6日、大宮で開催された市民公開講座に参加してきました。

リエゾンナースのお話、がんとお金のお話、最後の勝俣先生のお話すべてが良く、もう一度聞きたいと思ったくらいです。

最後に勝俣先生執筆の本が抽選で当たるということでアンケートに答えましたが外れました。
ただ一緒にいったがん友さんが別途購入していたのですが、抽選に当たりいただくことができました。感謝です。

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 ・セミナー

12月13日、日本対がん協会の地域担当者の方から連絡があり、米国患者団体セミナーを聞く機会をいただきました。

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私と同じ乳がん(トリプルネガティブ)とさらに、炎症性乳がんという予後が悪いと言われる2つのタイプ持ち、余命数か月と言われた一人の女性が、巡り巡って信頼できる医師を見つけ生きる道を見つけたこと、またこのタイプの治療に限定して医療従事者と対峙したことなどを聞き、ただ感動するばかり。

また多額の寄付金を集めに対し「私何やってるの。今年のRFLJで協賛金集めや募金箱おいてもらうことに泣きごとばかり」とただただ反省。

またセミナー終了後は日本にRFLJを導入したキーパーソンと知り合うことができました。もう感謝感謝です。

・がん哲学外来@のぞみカフェ

12月24日、母を連れてクリスマスがんサロンに参加してきました。
キャンドルサービスに、ピアノ伴奏と歌。素敵な時間がながれ、そのあとはいくつかのテーブルに分かれて語り合う。

私たちのテーブルは笑い、笑い、笑いで楽しくがんを語り合うという、なかなか珍しい時間を過ごすことができました。

美味しい料理に舌鼓。最高に幸せな時間を過ごしてきました。