家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2018

はじめて開催された ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ2018
一人で参加したのですが、おっとびっくり!途中でピアサポーターとして一緒に活動している女性と遭遇しました。

出典団体がこれほどまでにあるイベントは、はじめてでした。
全ての団体に顔を出し、説明を受け、こんなにもがん患者支援団体があるのかと、感激と感謝の気持ちでいっぱいになりました。

その中には当然がんを通じて、知り合った方もいて、笑顔の再会に感動です。
来年もぜひ実施してもらいたいです。そして来年も笑顔で参加します。きっと。

www.gsclub.jp

メットライフドームへ

ブログを書いている日は6月2日。
観戦していたのは、5月13日母の日です。
日本対がん協会の優待チケット枠での観戦です。

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実はこの枠での観戦は、負け知らずなのです。縁起がいいです。

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ほらね、勝利のあいさつ。
さぁ、今年は何回観戦できるかな。ライオンズ頑張れ!

婦人科検診

年 1 回の婦人科検診です。
子宮筋腫の手術の時にお世話になった県内の国立大学病院
先生に今日ここまで診てもらえるとは思いもしませんでした。

子宮頸がんの細胞診と、エコーによる子宮内部と卵巣の検査。
子宮もそうだけど、卵巣も小さくて、見えないぐらいになっているそうです(*´▽`*)。
異常があれば連絡が来るので、何もなければ、今日で国立大学病院からは卒業です。

来年からは、筋腫の摘出手術でお世話になった女医さん(ここ国立大学病院から独立開業した)に婦人科検診のフォローをしてもらうことになりました。
紹介状書いてもらいましたからよろしくお願いしま~す。
安心して、診てもらうと思います。

ただね、血液検査でシアリルTn抗原(STN)の値が、毎年確実に上がっているのでちょっと気になります。

来年、先生に詳しく聞こう。まぁまだ値は多少基準値をオーバーしているレベル。
調べると『CA125とのコンビネーションで卵巣癌の診断に役立つ』とあるので、CA125は基準値以下だから。

やっぱりしっかり検診受けないといけないなぁと思います。

http://hboc.jp/downloads/pamphlet_ver3.pdf

hboc.jp

 

仕事

今年 2 月から、ある医療機関で受付事務しています。
昨年 10 月に骨折して入院手術、母がそれより前から肺炎で入院中だったので、就活は中断していました。

年が明けても、今年の尋常じゃない寒さにリハビリが進まず、就活は 2 月以降からボチボチやって行こうと決めていました。

そんな状態が一転、なんとパート勤務がすぐ始まりました。
きっかけは、がんに関わる様々なボランティア団体などで、さまざまな医療関係者と知り合ったことがきっかけです。

こんなことがあるんですね。最初は短期だったのですが、事業拡張によりそのまま契約が継続されることになりました。

週 3 日、1 日 6 時間。勤務曜日はシフト制。PC(特にエクセル)に精通していること。ネットに精通していること。
すべての条件が合い、これからもそこでお世話になることになりました。

ということで、がんに罹患して以降、がんと就労は失敗続きでしたが、何とか収まりました。
次は良い出会いを探します。結構本気です。
バツイチになってから、四半世紀が過ぎました。半世紀じゃないよ!
もう一度、幸せ探ししてもいいですよね。

4月の出来事

プロ野球が開幕しましたね。ライオンズが強いです(((o(*゚∀゚*)o)))ワク
なかなか、観戦するのも体力がいるのですが、ほぼ毎年恒例行事となった、日本対がん協会の優待チケットを使い来月から観戦を開始します。
4 月の出来事というかチケットを買ったという出来事でした。

そして、母のアルツハイマー認知症の発症から 3 年。脳の萎縮具合を確認するため MRI を撮りに日赤まで行ってきました。
技師さん「結果が出るのは 1 週間から 10 日ぐらいです」と言っていたのですが、
30 分もしないうちに「梗塞が見つかりました」ヾ(´゚Д゚`;)ゝ エーット・・・
2 つ検査が追加され、その日のお昼過ぎに画像が出来上がり、待たされるだけ待たされて、そのまま診察。
医師「入院する?」
幸いできた場所が良く自覚症状がないため、帰宅することにしました。
後日かかりつけの認知症外来にて、
「3 年という歳月と、肺炎で長期入院した割に、脳の痩せ具合(萎縮具合)は奇跡的に進行していない」
ただ、やはり脳梗塞は急性期(できて1週間ぐらいのモノ)ということで、今は大事を取り、今後は食事コントロール、水分、血圧、血液検査などを行っていくことを確認しました。
今、家は、母と父と厄介なことに、一人身の叔父と 3 人病を抱えています。
私も今年は甲状腺がんの検診と、来月は卵巣エコーや子宮のがん検診があるので、何も出ないことを祈るばかりです。

3月中の出来事

3月1日を最後にブログがストップしていましたね。
この間、いろいろまたありました。

・3月4日 NPO 法人 がん患者団体支援機構主催の公開講習会
「話を聞かない医師 思いが言えない患者」
http://canps.jp/cms/wp-content/uploads/2018/01/20180304.pdf

ピアサポーター養成研修会でお世話になった講師がこの NPO に在籍していました。久しぶりの再会は嬉しいものです。
そして、講習会の内容は、そうか・・・そうなんだと考えさせられることばかり。
同じタイトルの本が出版されているので、お金ためて購入します。何千円もするものではないのですが、簡単に買えないのが現実です。
医師との関わり方を学ぶにはとても良い本ですよ。

・3月10日 乳がんリハビリヨガ
乳腺腫瘍科と患者会主催の勉強会です。体が固いからとか関係なく、呼吸によるヨガだったので頭がとってもすっきりしました。久しぶりに再会した患者会のメンバーでしたが、来月の総会に参加できないので会えてよかったです。

・3月17日 AmazonWiFi中継器 (Repeater) 購入。
仕事部屋にはひかり電話ルータとBuffaloのwifiルーターがあります。
http://canps.jp/cms/wp-content/uploads/2018/01/20180304.pdf

Wi-Fiルーター(無線LAN親機) : WCR-1166DS | BUFFALO バッファロー

でも寝室やリビングではつながりづらかったので、中継器を購入しました。もっと前に導入すればよかったな。

・3月18日 Japan Teddy Bear Festival 2018 in Tokyo
http://www.teddybear.co.jp/event/festa/images/2018t.pdf

恵比寿ガーデンプレイスまで行ってきました。テディベアフェスティバルは有楽町の国際フォーラムに行くことが最近多かったので、久しぶりの恵比寿。
懐かしいという感じがなく、すっかり忘れていましたこの場所とこの雰囲気。
記憶力が低下してます。。トホホ
そして、一体購入して、我が家の子になりました。
アイスカップに入る大きさ(小ささ)で、名前は神子(みこ)ちゃんです。

 

がんピアサポーター

月に 1 回から 2 回の割合で、県内のがん診療連携拠点病院にて、ピアサポーターの有償ボランティアをしています。
まさか自分が入院・手術・抗がん剤放射線治療でお世話になった病院で活動できるとは夢にも思いませんでした。

あの時の自分は自分しか見えていませんでした。
待合室で待つ間、抗がん剤治療を受けるにも、薬ができるまでの長い時間、心の持っていきようのなさ。体の辛さ。
あの時、同じ境遇で同じ体験をして、話を聞いてくれる人がいてくれたらと何度思ったことか。

夜になると不安がおそってきて恐ろしくなり、なぜかネットでトリプルネガティブ乳がんで検索すると悪い情報しか目に入ってきませんでした。
がんになると違うんです。本当に同じ時間を生きているはずなのに、違う時間軸を歩いているのです。だから仲間が必要なんです。

今は、体からがんが離れています理論的には。
気持ちも気力も充実してきて(体力は別問題)、がん患者だったんだなぁと振り返ることができます。

ただ、物理的にはわかりません。
画像に写らなかった微小ながん細胞が体内のどこかにいるかもしれません。

私は乳がんです。タイプはトリプルネガティブです。
でも反対側にもしもがんが見つかったら、ホルモン陽性かもしれません。
全く別物なんです。再発でも転移でもないのです。
乳がんって長いお付き合いなんです。

ピアサポ活動するときに大事なことは、たとえ今、がんが身近なものでなくても、あの時の気持ちを覚えていること。忘れないことです。

でないと、ピア(対等)ではいられなくなるのです。