家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

いろいろあった6月、7月

すっかりブログの存在を忘れていました。
本当にマジで(*´▽`*)。

・6月11日
母の付き合いで那須まで出かける。知人からミニバンを譲っていただきました。
それを運転するとまぁ楽だし、スピード出るし。いやそれはまずいだろう。
ランチバイキングして、那須のアウトレットによって楽しんできました。

・6月13日
亡き妹の誕生日。生きていれば50歳です。どんな年の取り方をしていたのでしょうね。
家族(両親)と一緒に3種類のケーキでお祝いしました。
それはそのままお昼ご飯になるとは(*´▽`*)。

・6月15日
Access2013講習会。久しぶりのAccessでした。
1日6時間セミナーなのに、8時間構成ってホント勘弁してください。
おまけに学習目標と振り返りまでが追加されたので「黙って私についてきなさい」
怒涛の6時間駆け抜けました。
愚痴を言ってはいけないけれど、でも本当に教育になっているのだろうかと考えますよ。

・6月17日
ほほえみ美容セミナー@マリオン~キレイの力で元気になろう~
日本対がん協会主催のメイク講座に参加してきました。抗がん剤の影響による色素沈着。一度は生えてきたのに橋本病で抜けてしまった眉毛。ベースカラーの色や眉の書き方など勉強してきました。きれいになるっていいよね(^_-)-☆

・6月23日
麻央ちゃんが亡くなられた。11年前の妹の時を思い出し、辛くなるので、ソーシャルメディアもニュースもワイドショーも一切見ないことに。

・6月24日
家族のノートパソコン、ハードディスクお釈迦になる。
ハードディス交換からBIOS設定、OSインストールから、デバイスのインストール、無線LAN、アプリケーションのインストールなど一連のことをはじめて体験。
疲れた。ただし、その後HDDが初期不良で無償交換。再びやり直すことになりました。ぐへぇ(*´▽`*)。

・6月29日
西武ライオンズ森コーチ死去。あまりにも突然で言葉を失いました。
後日、メットライフドームまで献花しに行きました。ありがとう森コーチ。
人の命は儚くて、でも尊いものです。
今生きていることは奇跡。ありがたいと思わなきゃ。日常に振り回されている自分。

・6月29日
がんと就労セミナー
大企業の取り組みは素晴らしいものがあります。あとは日本の企業の大部分を占める中小企業がどう取り組んでくれるのか。
国立がん研究センター 高橋都先生一年ぶりでした。
場所が有楽町だったので、帰りはバブル時代に働いていた会社のビルに行ってみました。周りは変わっていました。働いていたビルも。2階にオフィスがあったのに居酒屋になっていました(*´▽`*)。

・7月3日
がんと就労の取材でお世話になった日経BP社の方が亡くなられました。
ご自身も肺がんのステージ4。世界に飛び出し、初の世界肺癌学会で患者の声を届けていました。
がん患者の声、がんと就労、私も彼の意志を引き継ぐと決めました。

・7月8日
二つのがんサロン。
同じ敷地内で二つのがんサロンが開催されました。
一つはがん哲学外来メディカルカフェ@川越のがんカフェ
もう一つはリレー・フォー・ライフ・ジャパン川越のサロン。
どちらもスタッフな私は掛け持ちです。ハハハ(*´▽`*)。

・7月3日
日付が前後しますが、パート労働者(非常勤国家公務員)として働き始めました。
このブログを書いている日にちは7月28日。
週3の出勤なので、実働は11日。約2週間です。
異質な環境、特殊な環境で慣れません。
仕事の掛け持ちはOKなので、民間感覚を忘れないようにしないとと思います。

そして知人の死から何にちも立たずにまた、CancerFriends(がん友)が亡くなりました。そしてつい昨日も。

がん患者である以上それは宿命。再発をしたら、見えていなかった人生のゴールがはっきり見えてくる。
その覚悟はできている。だからこそ
「ありがたい、ありがたい、と、タイのお頭を一杯持てる人生にしよう」そう思う。

非常勤の仕事が決まる

来月から非常勤職員で某機関で働くことが決まりました。
正社員で働けない体に、パート労働者として働くことが収入的にもいろいろあり、工夫して仕事を組み合わせてきました。

今回の仕事場は公共の機関です。正規ではなく非正規。民間で言えばパート労働者。
仕事は掛け持ちができるため、講師の仕事などは細々と続けます。

がんピアサポーターはしばらく活動を中止します。
この活動は人の話に耳を傾ける傾聴です。神経を使う活動です。
自分を追い込まないためにも、講師業と非常勤の仕事にしばらく集中します。

がんサロン

先週土曜日、ウエスタ川越にて、がんサロンが開催されました。
今までは不定期開催だったのですが、市と共催になったことで、2か月に1度、必ず開催されることになりました。

びっくりするぐらい大勢の方にご参加いただき、いかにこういう場が必要であったのかがよくわかりました。
また、民間では限界がある。官の中でも限界がある。
双方の良いとこどりをすることで、相乗効果があることもわかりました。

実行委員会のメンバーがそうであったように、こういう取り組みは、人としてもう一度生き直すうえで本当に必要な場なんだと実感しました。

後は自分の心のケアをいつか必ずしていただきましょう。

ときどき苦しくなることがあります

リレー・フォー・ライフ・ジャパン実行委員会
がん哲学外来メディカルカフェスタッフ
がんピアサポーター
ときどき、自分ががん患者としての立場を抑えてふるまわなければならない空気(雰囲気)を感じ、苦しくなることがあります。

一旦はこれらから離れようと思いましたが、離れられませんでした。
またこれらすべて、自ら進んで活動し始めたわけでなく、情報が向こうから入ってきたものです。

患者会遺族会、そういうものに縁がないと思っていました。
妹に死なれたときもグリーフとか遺族ケアとか言葉も知らず、何かにすがろうとも思いませんでした。
病院に対する不信感、義理家族との葛藤、喪失感、これらすべてを封印して生きてきました。
寄り添う活動や傾聴ボランティアに対して、反動があったとも言えますが、自分を苦しめたり、追い込んだりしては意味がありません。
思うにがん患者って「○○○○な人や、やたら○○○○苦手な人が多いな」そう感じました。
ここは伏せます。私の個人的な考えなので。

ふぅ~、ちょっと苦しくなったので書いてみましたが、がんとは関係ない友人たちとの縁が薄くなってきたのも事実なので、バランスよく付き合えるように軌道修正し始めようと思いました。

GWは

■5月2日 昭和記念公園に行ってきました。
新緑がまぶしくて、気持ちよかったです。
歩いて公園内を回るのがいいのでしょうが、両親と一緒だったので、トレインを利用しました。

森林浴ができて、これでしばらく細胞は元気(^○^)v。

■5月4日 鳩山
本来は飯能方面の山へ行く予定でした。駐車場を計算しないといけませんね。
どこ行ってもこの時期は混むことを。つかもう少し私が機敏に動ければ良かったのですが。次回リベンジ。
山登りはがんになって始めたことの一つです。
ただ慢性的な倦怠感である橋本病があるため、友人には私のペースで無理のない、ほぼハイキングとかピクニックレベルの低い山ばかりに付き合ってもらっています。
高尾山とか他も行きたいですね。

■5月7日 楽天イーグルス vs 西武ライオンズ in メットライフドーム
今年初観戦です。日本対がん協会の招待枠で観戦してきました。
LIONS HAPPY MOTHER'S DAYということもあり、球場内はピンクです。
私は母の立場になれませんでしたけど、試合自体は楽しめました。

 ライオンズのスタメン
 

楽天のスタメン 先発投手は岸君

 ピンクの紙のボードを掲げています。

牧やんがブルペンで投げています。先発ではありません。9回同点になったときのためかな。
いやその前に先発投手の写真はどうしたというのはなしで、、、

岸君ヒロイン

 試合は負けましたが、初観戦自体は楽しめました。

川越まで帰宅するとやはり対がん協会の招待枠で観戦に来ていた、RFLJ関係者がいたことを知り、川越ドームになだれ込みました。
それなりに充実のGWでした。

3月の出来事、の前に2月も

その前に2月全体の出来事をアップしていませんでした。

う~ん、母娘で乳がんの術後定期検診をクリアした以外は・・・

あっ、そうそう
お仕事その1 公民館の非常勤職員の仕事で駅伝大会がありました。

朝が大の苦手なのに、確か7時集合だったけか?
寒い!早い!
準備はもちろん、参加チームの受付から終わったチームの順位付け。
応援と最後は後片付け。
帽子にマスク、ダウンジャケット、カイロを体中に貼り付けておりました。
今年は城西大学を招待枠に盛り上がりました。やはり走り方が全然違いますね。
いいものを見せていただきました。

お仕事その2 ExcelVBA講習会。
過去最高の18人の受講生。

今年から受講生10人を超えたらサブ講師がつくことになったので、心身共に楽になりました。

3月はやっぱりWBC(World Baseball Classic)でしたね。
ただ、今回も観戦に行けませんでした。時間的な問題もあるし、金銭的な問題も。
でもテレビで楽しませてもらいました。次回こそは観戦に行きたいですね。

とうとうきたリンパ浮腫
手術でリンパ節廓清しているのだから、うすうす手が浮腫んでいるのは実感していましたが、ある日の朝、手首からはっきりと浮腫んでいました。
指導を受けたリンパマッサージして、弾性スリーブをして何とか午後には落ち着きましたが、手の甲から腋の下までサイズを測ると明らかに変わっていました。
これ以上浮腫みが出ないように気を付けなければ。

最後に、がんピアサポーターの活動(ボランティア)に、私が通院している病院が加わることになりました。
いつ頃から活動できるのかなぁ~。

乳がん基調講演<乳がんを賢く治すために→患者と医師の対話集会>

今日はこちらに参加してきました。

www.akebono-net.org


最強タッグのお二人(勝俣先生、矢形先生)の基調講演は、笑いあり、笑いあり、笑いあり。

知識が整理できて、とても充実した質の良い時間を過ごすことできました。
今年初めて参加したのですが、今年1月リレー・フォー・ライフ・ジャパン川越のがんサロンにご参加くださった、あけぼの会埼玉支部の方にお声をかけていただきご縁を得ることができました。

あけぼの会埼玉支部の皆さま本当にありがとうございました。
こんな素敵な内容なら今後も参加したいです。
なにより会長のワットさんの存在感というか器の大きさに感動しました。

この模様はテレ玉とYahooトピックスにも掲載されています。

https://www.teletama.jp/news/0305.html

headlines.yahoo.co.jp