家族性乳がん家系 あとから橋本病がついてきた しっかり生きよう優璃の徒然ブログ

2011年6月乳がん告知、2012年3月初期治療(抗がん剤・手術・放射線治療)が終了。家族性乳がん家系で、サブタイプはトリプルネガティブ。現在経過観察中。卵巣がんの腫瘍マーカーが上がってきているけど落ち込むのは3日。日々楽しく生きることを念頭にいろいろな出来事などを書いています。家族全員ががんに罹患。

日曜日は文化祭

30日の日曜日は公民館文化祭でした。ちなみに画像がありません <m(__)m>
そして無事終了しました。大盛況でした。
今年は来場者数が例年の倍以上いたのではないかとのこと。
曇り空で肌寒く、早々に温かいうどんが売り切れてしまいました。
食べる物も飲み物も天候・気温に左右されますね。
公共の文化祭は参加したことがなく、今年非常勤職員になってはじめてどのようなものかを知りました。
また公民館を利用している参加団体の展示物に興味深い物をみつけました。老後の趣味にしようかな(o^^o)
芸能発表会もいろいろあり、記録係としては公平に写真を撮ったつもりですが、公民館だよりに掲載されるのは多くても2つぐらいなのでご了承ください。
そして一番驚いたのは中学時代の同級生に再会したこと。それも徒歩1分以内の場所に住んでいること( ◠‿◠ ) 。昔を知る友人たちとまた話ができるのもいいですね。
にしても、文化祭なんて高校生以来だわ。体育館でバンド組んで演奏していましたっけ。
♪あした色の白いスニーカーを
そめていこうよふたりで
ひとつひとつの足跡
思い出を絵の具にかえて♪
そして、まだ後片付けは残っているので今日も行く予定でした。
でも行くのやめました <m(__)m>。
考えや気持ちは前と一緒なんですけど、でも脳の神経細胞も橋本病が影響して考える力と記憶力はそれ以前と比べて衰えちゃいました。
動きたい気持ちと体が比例しないから、なかなかバランスが難しいです。
それでイライラして家の中のいろんなモノを破壊してスッキリさせています。
本当にラックとか収納棚とか足で思いっきり蹴とばして破壊してます。
文化祭当日終了後の片づけは、参加団体さんも手伝ってくれて早く済んだけど、実はいろいろな用具・備品を運びながら途中疲れて気が遠くなっていました。
とにかく休めばまた復活する。
昨日終了後、職員さんたちと椅子に座ってお茶していたら少し楽になって歩いて家に帰れました。
「今の自分の基準」というものがまだわからなくて試行錯誤中です。
何にも手伝わないではなく、手伝えるわずかな範囲でやれることやります。

バースディを迎えました

本日、誕生日を迎えました。

お祝い御膳はサーモンいくら丼、日本そば、サラダ。
なんでしょう、この和食プラス洋食の組み合わせ。でも好きなんだもの♪(^-^)。

お祝いにテディベア姉妹のユキ(左)とアミ(右)が駆けつけてくれました(^o^)。

〆はチーズケーキとめったに飲まないコーヒー。

どちらも美味しくいただきました。
美味しいと思う感覚大事にしたいです。
抗がん剤投与中のあの年、味覚障害になり甘味以外すべての味が苦味なっていたあの頃を思えば。

あの年の誕生日は抗がん剤が蓄積し始め、体も心もそして口の中もほろ苦かったです。両親に対しても。
でもだからこそ「生きるぞ」とまた強く決意した日でもありました。

 生存5年経過です。すべてに感謝いたします。

With You 小江戸

10月2日 はじめて開催された乳がん市民公開講座 in 小江戸

http://media.wix.com/ugd/6348ad_c939eb97d5de4a0e8f50e14f1e79341e.pdf

1日大変有意義な時間を過ごせました。

ただ一方的に先生方の話を聞くだけでなく、グループワークがあり「乳がんと遺伝」は私にとって大切なテーマでした。

とにかく知っている看護師さんや医師がいるというのは心強いです。 

また、見渡せば協賛企業の中に知人がいるし、つい最近知り合った方ともまた再会でき、「あれっ!」と盛り上がってしまいました。

ただ、ただ、室内の冷房がきつくて上着を羽織っていたのですが、風邪ひきました。
ざ~んね~ん。のどの痛み、咳、くしゃみ、鼻水。

今週は療養週間です。がん患者が多いのに室内が冷たいって変ですよね。
もちろん温度を上げてくださいとお願いしました。

それでも私の体はついていけず。おそらく橋本病のほうが影響しているかと思います。

来年は学習しあいましょう。とにかく1日が素晴らしく楽しい時間でした。

ピンクリボンフェスティバル:スマイルウォーク:東京大会

ピンクリボンスマイルウォーク2016

www.pinkribbonfestival.jp

初参加です。表参道6kコースを歩きました。


こんな機会でもなければ歩かない場所です。
天気があいにくというか曇り空で、時折パラパラと雨が舞いましたが、暑すぎずむしろ快適に歩くことができました。

5月に川越七福神巡りで寄り道を含め13k近く歩いていたので、それが自身にもなったと思います。

一人で黙々だとつらかったかもしれませんが、友達がいたから歩けました。
来年はもう一人増える予定です。
じゃ、また来年元気に歩きましょう。そう、再発も転移もなく。

放射線診断と治療

24日(土)午後はこちらに参加してきました。
放射線が拓く がん医療の未来」

第14回ペイシェント・アクティブ・フォーラム - 特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー

放射線診断や治療にターゲットを絞ったフォーラムは、おそらくはじめての参加だと思います。
多分、きっとそうだと思う・・・・・・。
あぁ、記憶力がおそろしく低下しています。

今回、リレー・フォー・ライフ前から緊張型頭痛の症状が出始めていて、さらにこの日、出かける当日朝までダブル頭痛(緊張型、片頭痛)が残っていたので、どーしよーどーしよーと悩みました。
でも「行けー!行ってしまえ」と言い聞かせて出かけてきました。

放射線診断も治療も体験談も楽しく、また時に画像で映し出されたがん患者さん(乳がんの胸骨転移の写真)には「うわっ」と驚きながら興味深く聞かせていただきました。

日本対がん協会の方や協賛企業の資生堂の方ともたくさんお話できて、一度銀座に行ってメイクを勉強してこようと思います。
また、がんサポートコミュニティには大阪マラソンにわずかながら寄付させていただきました。

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2016川越

9月17日(土)13時から18日(日)の13時まで、24時間かけて開催されたリレー・フォー・ライフ

昨年、実行委員会に迎えられ、副実行委員長という大役をいただき、引継ぎやOJTなどがあるわけではないボランティア活動の中で、右往左往しながら活動してきました。

今年はそれよりも一歩前進して、がん啓発セミナーのスモールセミナー講師の手配や内容固め、同時に来年のテーマなども考える余裕がありました。

また、最初の仕事としてポスターとチラシのデザイン案を担当させていただきました。
昨年はがん患者はその瞬間(治療中)は孤独であること。周りにいっぱい同じように治療している人たちがいるのにも関わらず目が向かないこと。
なぜか秘密にしたり、隠したりすることなどから「孤独からの脱皮」をテーマにしました。
今年はそこから「ホップ・ステップ・ジャ~ンプ」で飛び出し、笑顔になることをテーマにしました。
もちろん、来年のこともすでに考えています。実行委員会のデザイナーさんと打ち合わせ済みです。

また、がん哲学外来の樋野興夫先生をセミナー講師に迎えることになり、それに合わせ川越周辺のがん哲学外来メディカルカフェをチーム参加させることになりました。

リレー・フォー・ライフだけではなく、いつの間にかがん哲学外来にもはまっていた自分。
最初にその存在を聞いたときは関心を示さず、忘れるぐらいだったのが、ある時この存在の大きさに気づかされました。

メンバーはリレーについては詳しくは知らず、そのことを周知させるためにあちこちで開催されるメディカルカフェに出向き、説明し、また誰をメンバー登録するか、シフトはどうするか、何をして寄付を集めるかなど、時間を割いて打ち合わせをし、そのための準備も重ねてきました。

 チームがん哲学外来@川越としては初参加、反省点もありますが、改めてがんカフェの存在・必要性も感じました。

今年、一つ決めていたことがありました。それは...
卒業(亡くなられた方)を追悼するエンプティテーブル(セレモニー)は後方から見守ること。

昨年のエンプティテーブルでは、亡き妹(乳がんからの転移性脳腫瘍で没)を 9 年経っても自分の中で整理できていない自分、その思いがあふれ大声で泣いてしましました。

実行委員会からはその後注意と説教を受け、実行委員長と実行委員会宛てに謝罪文と反省文を提出しました。

その反面、対がん協会の方やがん相談支援センターの方からは「いいんだよ。泣いても」と逃げ道も作っていただけました。

今年、がん相談支援センターの方に「でもね、あれは学生には勉強になったのよ。あの方はどうしていらっしゃるんですか?って気にしてね。遺族の立場を勉強したから良かったんだよ」と言われました。

そんな風に見ていてくれた人たちもいたのかと気づかされました。
トラウマになっていたので、一年経って少し心が救われた気持ちになりました。

とにもかくにも、今年のリレー・フォー・ライフ・ジャパン川越は終わりました。

最後に日本対がん協会の方から「実行委員会はゆるくていいのよ。そんな苦しまず、がんじがらめにならずにやれば」

バイバーであり、ケアギバーでもある自分。
今また一つ前進して、来年はゆるく、肩の力を抜いてやっていこうと思いました。

9月の出来事-前半戦

その1 ブドウ狩り

初旬に山梨の親戚が経営するぶどう農園に行ってきました。
家族だけでなく、町内の父の友人夫婦たちと・・・つまり中年というか高齢者の団体に交じって(*´▽`*)。

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いやもう、もぎたてを食べるって最高のぜいたく至福の時間。

その2 クリニック巡り

皮膚科。手の甲の皮膚炎が、がん治療後全く治りません。
皮膚科医に言わせると年齢的にも、がんの治療による副作用でも体質が変わるんだとか。
とにかく繰り返し保湿と軟膏を塗る日々。

眼科。「正常眼圧緑内障の疑い」と言われてから何年経過したのかわかりません。
毎年視野と視力の検査をしていますが、老眼が進み視力は落ちましたが、視野は変わりませんでした。とりあえずよかった。

その3 父誕生を迎える

この日はRFLJ東京中央に行くつもりでした。まったく疑問も感じず。
しかし、あることで「今日はお父さんの誕生日じゃん!!」と気づきました。
東京行きは来年に延期して家族みんなでおなか一杯お食事をしてきました。
家は父で持っている家庭です。ありがたい。感謝なのです。